Под таким девизом год назад была создана магнитогорская организация родителей детей-инвалидов «Большое сердце».

Территория – Магнитогорск

И оно застучало…

Организация родилась под заботливым «крылом» Правобережного районного отделения ЧООО ВОИ г. Магнитогорска. Его опека – большая удача для родителей детей-инвалидов, поскольку их объединение было «с порога» обеспечено пусть минимальным, но самым необходимым «джентльменским набором»: помещением, связью и добрым советом.
В Магнитогорске насчитывается около 1200 детей с инвалидностью. Тяжелая, порой неизлечимая болезнь – это беда, от которой не застрахован, увы, никто! Тем более что среда обитания жителей промышленных городов сегодня – загрязненные воздух и вода. И Магнитогорск по многим позициям входит в лидеры экологически неблагополучных территорий.

Целью вновь созданной организации является оказание всевозможных видов помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов, а именно:
• информационной помощи;
• организации получения дополнительного образования и поддержки талантов;
• организации отдыха и досуга, направленных на интеграцию детей в общество;
• помощи в приобретении качественных технических средств реабилитации;
• адресной помощи в лечении и реабилитации;
• содействия в приобретении справочных изданий из серии «В семье больной ребенок. Реабилитация на дому».

«Мы приглашаем всех активных родителей больных детей, тех, кому приходится в одиночку бороться с бюрократической машиной и, порой, безрезультатно. Мы рады всем, кто хочет изменить к лучшему положение инвалидов, в первую очередь, детей!» – с такого призыва, размещенного на сайте Правобережной организации ВОИ, на других городских информационных интернет-порталах и в газете «Магнитогорский металл», начиналось биение «Большого сердца» – сперва робко, еле слышно, а затем все громче, все увереннее…

«Первичка ломает лед»

Так назвалась публикация в газете «Магнитогорский металл» о первых шагах новой организации. Теперь это уже история, причем, очень поучительная – для тех, например, кто хочет повторить. Итак…

На организационном собрании в Правобережном отделении ЧООО ВОИ присутствовало немного родителей детей-инвалидов – около двадцати. Но это уже была маленькая победа, ибо скептики предрекали, что родители вовсе не откликнутся – даст о себе знать невидимая изоляция семей с больными детьми от общества. Или, наоборот, – общества от них. Показательно, что большинство пришедших на собрание – родители детей, пораженных детским церебральным параличом. Среди таких больных особенно много маломобильных, а значит, семьи сталкиваются со всем набором трудностей, какие выпадают инвалидам, и особенно остро ощущают необходимость солидарности.

Некоторые даже не знали точно, для чего приглашены, поскольку получили известие о встрече через третьи руки: сказался-таки информационный голод как проявление пресловутой изоляции. Первые минуты встречи были нелегкими: родители, в большинстве не знакомые меж собой, сидели разобщенно, чувствовали себя скованно. Прибавляло напряжения и присутствие журналистов, но без помощи средств массовой информации семьям с больными детьми, предоставленным самим себе, пока не докричаться друг до друга.

Напряжение снял председатель Правобережного отделения общества инвалидов Алексей Рогалин. Он рассказал об организации инвалидов, где налажена связь между членами общества, работает своя мини-типография, ведется культурно-массовая работа, создана интегрированная команда КВН. Оказалось, идея «детского» подразделения зрела давно, но не было человека, способного поднять эту махину. Она получила воплощение, когда к Алексею Васильевичу обратилась за помощью Светлана Шундеева, давно вынашивающая замысел объединения семей с детьми-инвалидами. В последствии она и была избрана руководителем первички «Большого сердца».

Еще одну иллюстрацию разобщенности семей с детской бедой редакция получила уже по ходу разговора со Светланой. Попробовали вместе обратиться к опыту подобных обществ в стране, рассчитывая, что Интернет переполнен информацией в этой сфере, но при беглом поиске не нашли упоминания ни об одной организации родителей детей-инвалидов. В лучшем случае – сообщения об акциях в поддержку семей со стороны «взрослых» обществ.
– Многие самостоятельно ищут способы лечения детей, проходя одними и теми же путями, совершая одни и те же ошибки, потому что ничего друг о друге не знают, – посетовала одна из участниц организационного собрания.

 «Большому сердцу» было что обсудить. На собрании прозвучали болезненные для семей с детьми-инвалидами вопросы: приобретение и замена по мере взросления ребенка ортопедической обуви и средств передвижения, организация обучения, привлечение спонсорских средств для дорогих операций… И в каждом вопросе есть тупиковые области. Сужен перечень заболеваний, при которых предоставляют бесплатное питание в школе. Остается неясной формулировка Минобразования о возрастном ограничении воспитания на дому: до семи лет – это когда ровно семь или по истечении еще двенадцати месяцев, пока не исполнилось восемь?

Один вопрос – о приобретении льготного лекарства, поставляемого с перебоями, – решился сразу: Алексей Рогалин обратился к руководителю аптечной сети, и тот разыскал в городе нужный препарат. Но признался, что для всех этого сделать не сможет: своевременные поставки лекарств из льготного списка не в его власти. Был еще целый перечень бытовых сложностей, с которыми сталкиваются семьи с больными детьми – от обустройства жилья для передвижения маломобильного ребенка до ремонта сантехники. Один из отцов отозвался предложением своих рабочих рук – только позовите. Добрый знак: семьи с общей бедой идут навстречу друг другу.
Новорожденная организация уже привлекла внимание областного общественного фонда содействия творческому развитию детства и личности «Свет мечты». Совместно с фондом был проведен конкурс рисунка «Люблю маму с папой». Итоги подвели в развлекательном комплексе «Бумеранг» при поддержке политиков и бизнесменов. Беспокойство – удастся ли собрать участников? – опять оказалось напрасным. Приехали даже те, кто передвигается лишь с поддержкой и на коляске. Оргкомитет конкурса решил не присуждать первого места, а дипломировать всех юных художников.

Показательно, что в развлекательной программе почти не осталось сидящих в стороне – детвора, замкнутая в домашнем пространстве болезнью, изголодалась по общению. После окончания программы многие семьи не спешили расходиться. Думается, в городе немало отзывчивых людей, готовых предложить свои услуги – помочь с тем же ремонтом сантехники или принести ведро яблок из своего сада, если живешь по соседству. Можно внедрить опыт развитых стран, когда ребенка приглашают на день в незнакомую семью, чтобы освободить родителей для накопившихся дел или просто для отдыха и расширить социальный опыт детей: познакомить с новыми людьми, иным образом жизни и устройством быта. Организации могли бы предложить свои площадки, студенты-волонтеры – стать аниматорами на праздниках для детей-инвалидов. Возможно, найдутся и постоянные спонсоры…

Добровольные помощники нашлись!

Судя по сообщениям с сайта invamag.ru, где у организации «Большое сердце» есть своя страничка, в преддверии Нового года простые магнитогорцы, некоторые из которых даже не назвали своих фамилий, помогли сформировать новогодние подарки для детей. Активисты, в первую очередь Светлана Шундеева и члены ее семьи, развезли их по домам, порадовав детей и родителей.
Настоящий сюрприз получили дети-инвалиды от Виталия Васильевича Старкова, который подарил пятнадцати ребятишкам незабываемые впечатления от просмотра в кинотеатре «Джаз-Синема» мультфильма «Секретная служба Санта Клауса» в 3D формате. Да еще и угостил всех поп-корном с соком. В восторге были и дети, и взрослые!

Городской Дом творчества детей и молодежи тоже не остался в стороне – пригласил на новогоднюю елку и увлекательный спектакль ребятишек из десяти семей, воспитывающих детей-инвалидов. А кульминацией праздничных дней стало рождество в восточном стиле, которое дети и их родители отметили в кафе «Караван». Владелец кафе Сергей Герасименко, не раздумывая, согласился принять 30 человек.

Всех участников праздника ждал сюрприз от гостеприимного хозяина – великолепный восточный пирог и ароматный чай! Кроме того, каждый ребенок получил новогодний сладкий подарок. А дополнить праздничный стол фруктами, соками, прекрасным тортом помогли другие добрые друзья «Большого сердца». И, конечно, всех покорили колоритный Дед Мороз со Снегурочкой. После угощения и развлечений дети с удовольствием отдохнули на восточном топчане с большим количеством красивых подушек!

От праздников – к будням…

Этот переход всегда не прост, когда радость коллективного общения заканчивается и больной ребенок возвращается в свой тесный и ограниченный мир. Задача организации – максимально расширить его рамки.
Активисты организации «Большое сердце» предпринимают для этого различные шаги. Например, была организована встреча с руководством городского социально-реабилитационного центра и представителями управления социальной защиты Магнитогорска.

Тема – объединение усилий в достижении общих целей: реабилитации, по возможности максимального восстановления здоровья детей-инвалидов, их социальной адаптации и организации досуга. Договоренность вроде бы была достигнута, но как донести информацию до каждой заинтересованной в этом семьи? И опять – призывы на сайте, объявления в газете, телефонные обзвоны: приходите, следите за информацией, присоединяйтесь к нам! К сожалению, случаются и экстренные встречи по весьма неприятным поводам. Например, как эта, в октябре 2011 года, на которую в Правобережное отделение ЧООО ВОИ пришли не только активисты первичной организации родителей детей-инвалидов «Большое сердце», но и «взрослые» инвалиды.


Всех крайне обеспокоила ситуация с компенсацией за ЖКУ. Дело в том, что с 1 июля «благодаря» Правительству Челябинской области у всех инвалидов, в том и числе и в семьях с детьми-инвалидами, возникли проблемы. Во-первых, выплаты задерживаются, а во-вторых, они очень занижены, в среднем вполовину меньше на семью, чем это было раньше. Явное ухудшение финансового положения семей инвалидов они сами расценили как прямое нарушение Конституции нашего государства (ст. 55).

Встреча прошла хоть и в эмоциональном, но все же конструктивном духе. Собравшиеся написали письмо прокурору Челябинской области, в котором попросили разобраться с несправедливым решением региональной власти. Настроение инвалидов и родителей больных детей можно выразить в этом резюме, опубликованном на сайте организации: «Мы не хотим терпеть подобные издевательства над нашими семьями со стороны администрации и не будем молчать! Лишите льгот себя, господа из правительства, – это будет эффективнее для бюджета!»


…Вот так – то радостно, то тревожно – бьется «Большое сердце», готовое открыться навстречу всем детям с трудной судьбой и их родителям. Это на сегодняшний день остается главной задачей организации – собрать как можно больше семей, которые хотят объединиться во благо детей, нуждающихся в помощи. Поэтому всех, кто хочет вступить в организацию, просят зарегистрироваться в Правобережном районном отделении ЧООО ВОИ г. Магнитогорска (проспект К. Маркса, 168/2). С вопросами и предложениями обращаться по телефону (8-3519) 31-95-77 и электронной почте pred@invamag.ru.